记录大哥对抗EB嗜血的日子

我叫邓星茹，今年14岁，我爸爸叫邓君文，今年36岁，我的老家在宁夏固原市彭阳县沟圈村，我妈妈叫刘建英，我还有妹妹叫邓星雨，今年4岁，从小我就属于留守儿童，由爷爷奶奶抚养，父母外出打工，每年才能见面一次，去年才和父母团聚，才真真切切感受到了家的温暖，可是一家人团聚不到2年，厄运降临，从今年3月开始，我爸爸经常出现感冒症状，经打针吃药后，便恢复正常。直到5月12号，又高烧不止，随去多家医院进行检查治疗均无效果，直到6月23日被北京协和医院确诊为CAEBV，医生建议去血液科医院治疗。6月30日，住进北京友谊医院，此时我爸爸肝脏，肾脏，消化系统已经出现问题，医院进行紧急处理，下发病危通知书。7月5日，被北京友谊医院确诊为“EB病毒感染嗜血细胞综合症且伴有多脏器损伤"，需要尽快化疗完成骨髓移植手术，现在正在做第一阶段化疗。
我爸妈没有固定工作，在鄂尔多斯经营一家小型饭店卖早餐炒菜，是我家主要经济来源，自从我爸爸生病后餐厅就暂由我舅舅打理开始转让(价值4万元)，我妈妈照顾我爸爸，家里基本断了经济来源，我妹妹去年才上幼儿园，我今年才小学毕业，本该是幸福快乐的一家人，却没想到遇到这样的厄运。我爸爸生病至今家里亲人拼凑已经花费20多万元，使原本不富裕的家，又背上了巨额外债。医生说，做这个移植手术，至少还需要花费80万元，而且治愈的希望只有10％。留守了12年的我，好不容易团聚了可又要被这可恶的病魔夺去，为了我有一个完整的家，为了不让我妹妹这么小就失去父爱，我想哪怕只有1%的希望，我们全家人也要争取，我可以不上学，但是我不能没有爸爸，帮帮我吧，我想要爸爸，我想有一个完整的家。我希望借助这个平台，得到爱心人士的捐助。详情可以联系我，我是他弟弟我的电话18609582248微信同号。

诊断证明

轻松筹二维码链接